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たーぼーのこんなんですねん2009

たーぼーが撮影した写真の紹介と、その場所・食べ物の紹介などなど

今年で32歳

レックリングハウゼン病ってしってますか?
神経線維腫症(しんけいせんいしゅしょう)と呼ばれていたものが遺伝子診断の発達により1型と2型に分けられて、レックリングハウゼン病は1型を指すようになりました。遺伝子の異常に違いがあり、1型は皮膚症状が強く出るタイプで、2型は脳腫瘍(のうしゅよう)などが強く出るタイプと考えてよいようです。
だそうです。
病状は脊椎(せきつい)の側弯(そくわん)、眼の変化、脳腫瘍、脊椎神経の神経線維腫、知能障害、呼吸器の病変、循環器の病変、消化管の病変などがあります。ただしこの変化も程度がさまざまで、すべての症状があるわけではありません。とくに脳腫瘍は1型では少なく、2型では聴神経腫瘍(ちょうしんけいしゅよう)を中心としたものが多くみられます。2型の場合は皮膚の症状は1型に比べ少ないようです。
らしいです。

なぜこんな話をしたかというと、たーぼーはこの病気なんです。(おそらく1型です)
生まれた時から体に無数のあざのようなシミがありこのせいでいろいろと辛い思いもしてきました。

今回、皮膚の外側に腫瘍が出てきて、数年前と比べると大きくなり、数か所出てきたので、目立つ
個所を切開したわけで、切開というか切り取った感じです。局部麻酔で意識がある中1時間30分ほどかけて5か所。
明日は消毒、抜糸は来月の上旬です。

腹部も切り取り縫っているのでずっと引っ張られている感じがします。
命がどうのはないはずですが、上にも書いているように、1型でも脳腫瘍ができないこともないと
書いてます。
そう思うと怖いですね。

ちょっとね・・・・
たーぼーは本でも書こうかと思っています。
文才があるわけではないですが文章は得意です。記憶のある幼稚園時代から今までのあったこと、出会った人、大切に思った人のこと、悔しかったこと、嬉しかったこと、などなど。
いわゆる自分史です。中学の時に書きませんでした??たーぼーは書きました。
それを大人になった今の目線で書こうかと、そして今の価値観とか書こうかと思います。
自分の言葉で、背伸びせず今まで出会って、今は会わなくなった人たちへ、たーぼーは
ここにいてますという証、また全く関わったことのない人達に、たーぼーはこんな人間なんだと
また、こんな人間もいてるんだと知ってもらうために。
ある種の自己啓発本になりそうです(笑)


やはり文才はありません。読み直したら文章がバラバラですね・・・。

また、アップします。
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テーマ:ひとりごとのようなもの - ジャンル:日記

  1. 2009/06/25(木) 16:45:37|
  2. 未分類
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:1
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コメント

命に関係なくてホッとした自叙伝が出来たら読みたいな
  1. 2009/07/09(木) 11:27:25 |
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  3. なっちゃん #-
  4. [ 編集]
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